L' Association des Paralysés de France (APF) a été créée en 1933 par 4 personnes atteintes de la poliomyélite. Depuis maintenant 80 ans, l'APF accompagne les personnes ayant des séquelles de ce handicap moteur. Cette maladie infectieuse virale, caractérisée par des atteintes motrices, a été trop vite oubliée... Il y a encore environ 50 000 personnes qui vivent aujourd'hui avec des séquelles, un vieillissement précoce qu'il est difficile à faire reconnaître comme conséquences de la pathologie.
La délégation APF des Alpes Maritimes a mis en place en Février 2013 un groupe de paroles sur la poliomyélite et ses conséquences, appelées *syndromes post polio (SPP). Le but était :- de rassembler les personnes ayant contracté la maladie en bas âge et aujourd'hui confrontées à des complications ;- d' interpeller les professionnels de santé sur la nécessité d'une prise en charge spécifique ;
L'idée ensuite est d'organiser une grande table ronde de professionnels (médecins spécialisés, orthopédistes, kinésithérapeutes, etc...) et d'échanger sur les bonnes pratiques afin de rompre l'isolement des personnes et de créer un réseau d'informations sur la région PACA.
Afin d'aider un maximum de personnes, le projet vise également la création « d' un réseau polio région PACA » de bonnes pratiques et d'adresses utiles de professionnels proposant une prise en charge du patient atteint par la polio, véritable équipe pluridisciplinaire de conseils, bilan médical et social, orientation, appareillage, afin d'assurer une réponse adaptée, spécifique, prenant en charge la personne poliomyélitique dans sa globalité, permettant de répondre aux attentes de patients. Ce réseau serait composé de médecins traitants, de médecins spécialistes de médecine physique et de réadaptation, de réanimateurs, de neurologues, de chirurgiens, de nutritionnistes, de masseurs kinésithérapeutes, d' ergothérapeutes, d' appareilleurs, de centres d'explorations fonctionnelles, de services sociaux, d' associations.
Une première réunion régionale des personnes intéressées devrait se tenir d'ici la fin de l'année, suivie d'une table ronde dans le courant du 1er trimestre 2015 : reste à définir le lieu le plus adapté, en tenant compte du nombre de participants.
L'animatrice du projet sur la Région PACA est Geneviève TELMON... Vous pouvez la joindre à l'antenne des Alpes-Maritimes de l'APF :
par courrier - 3 Avenue Antoine Véran - 06100 Nice ou par mail à gtelmon06700@orange.fr
Source : blog APF 04